肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”，这是一种进行性加重的神经系统疾病。一旦得了这个病，患者肌肉逐渐萎缩，身体会失去行动能力。

目前，在渐冻症治疗过程中，医生和患者往往都承受着巨大的心理压力。“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”这句话，神经内科医生可能感触尤深。精神疗护在渐冻症治疗过程中具有重要作用，因而神经内科的医生往往会主动和渐冻症患者拉家常，给患者做心理疏导，帮助他建立直面疾病的信心和勇气！

作为国内治疗渐冻症的领军人物之一，北京协和医院神经内科主任崔丽英就曾接诊过一位儿科医生，由于是医生，患者对这个疾病有一定了解，在得知自己被确诊的消息后分外淡定，但是由于儿科医生特别少，这位被确诊为“渐冻人”的儿科医生还在坚持上班，通过笔和患儿家属沟通病情，坚守着自己那份职责。

中国医师协会主办的“融化渐冻的心”活动，这些年最大的成绩是建立了一个救助体系，有从事患者咨询、救助与服务的专家团队；有捐助款物的爱心企业和开通绿色通道的大型三甲医院；有用笔、用镜头、用声音向社会传递着患者的需求和社会爱心的媒体朋友；有与疾病做着顽强斗争的患者和家属；还有社会各界给予关注和支持的志愿者队伍。

对于“渐冻人”这个特殊的群体，社会需要给予他们更多的关怀，也希望用我们自己的实际行动，让渐冻人感受到全社会对他们的关心和帮助，用我们的行动去温暖“渐冻人”的心。

虽然，“渐冻人”现在仍不可治愈，但并不代表不可治疗，治疗并非单纯指通过药物延长寿命。护理和康复，减轻痛苦和维持较好的生活质量同样非常重要。希望患者们要向霍金学习，在挑战ALS的路上，做生命的强者。

过去，渐冻人用药尚未列入医保范围，对不幸患上渐冻症的患者及其家庭造成了严重的经济负担。针对罕见病症，健康中国2030规划纲要中明确提出了“完善罕见病用药保障”的要求，在今年的医改政策中，渐冻人用药已经列入医保，极大地减轻了渐冻症患者的经济负担，也体现出医改“以人为本”的思路。

中国医师协会近期发布了全国首张渐冻人就诊地图，这张地图集合了国内大多数治疗ALS的权威医生，以及热心支持协会工作的相关学科专家的信息，可以让患者方便、及时、就近地得到专业帮助。